Статьи

Аутизм: услышать, понять, принять и помочь!

Без рубрики

Опубликовано 07 апреля 2016
Аутизм

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Как известно, цель этой даты — подчеркнуть необходимость помощи людям, страдающим этим заболеванием, и повышать уровень их жизни.

К сожалению, до сих пор в нашей стране нет основной государственной программы по помощи людям с таким диагнозом. Мы обратились к специалисту – Юлии Романенко, заведущей отделением социально-медицинской реабилитации детей с детским церебральным параличом, умственно отсталых детей и детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики (дневное отделение) Дарницкого района в Киеве. В статье вы узнаете, как  уживаться с детками-аутистами, а самое главное, как не навредить еще больше их психике.

Статистика распространения аутизма

«Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время Полли лететь вертолетом в клинику; муж обнял ее и поцеловал…»

«И все-таки наш..».  Рэй Брэдбери, 1943 год.

По данным ведущих мировых организаций, занимающихся вопросами аутизма, в последние годы количество людей с таким расстройством неуклонно растет и на сегодняшний момент составляет 1% от всего населения планеты, т.е. больше, чем все население Украины. По данным американского Центра по контролю и профилактике заболеваний, 1 из 88 американских детей страдает аутизмом.

Количество людей с аутизмом в Украине сегодня остается неизвестным из-за отсутствия статистики, сложностей с диагностированием и всеми другими проблемами, закономерно присущими для государства, которое только недавно осознало и признало наличие данной проблемы.

Причины возникновения аутизма

«Доктор продолжал сдержанно, уверенно:

 – На ребенка своеобразно подействовало давление во время родов. Что-то разладилось сразу в обеих новых машинах – родильной и гипнотической, произошло короткое замыкание, и от этого  исказились пространственные измерения. Ну, короче говоря, – неловко докончил доктор, – ваш ребенок родился в… в другом измерении…». «И все-таки наш..».  Рэй Брэдбери, 1943 год.

Однозначного заключения, что провоцирует развитие аутизма, до сегодняшнего дня не существует

По одной из гипотез, аутизм у детей, возможно, связан с периодом протекания беременности. Также выдвигалась гипотеза о влиянии условий окружающей среды, экологии. Немало говорилось и о влиянии генетических факторов, наследственности. По другой гипотезе аутизм у детей может быть последствием какого-либо микроповреждения головного мозга в области мозжечка (такое предположение иногда находит свое подтверждение при томографии).

Единственное, что на сегодняшний день, можно с определенной уверенностью утверждать, это существование взаимосвязи в большинстве случаев заболеваний аутизмом с наследственным фактором. Но, здесь стоит заметить, что вероятнее всего, по наследству передается не сам аутизм, а предпосылки для его развития.

За последние годы, такой проблеме, как аутизм у детей уделяется все больше внимания. И связано это с тем, что после ряда исследований в этой области, выявлено ежегодное увеличение количества детей с диагнозом «расстройство аутистического спектра» при этом мальчики заболевают чаще девочек в четыре раза.

Что чувствуют дети с аутизмом?

«Малыш поднял глаза, туман рассеивался. Над малышом склонялись какие-то фигуры, и он понял,  что  это друзья. Он только  что родился, но был  уже смышленый, на диво смышленый. Он воспринимал окружающий мир. Над ним и вокруг что-то двигалось. Шесть серых с белым кубов склонились к нему, и у всех  шестиугольные отростки, и у всех по три глаза. И еще два куба приближались по прозрачной плоскости. Один совсем белый. И у него тоже три глаза. Что-то в этом Белом кубе нравилось малышу. Что-то привлекало. И пахло от этого Белого куба чем-то родным…»

«И все-таки наш..».  Рэй Брэдбери, 1943 год.

Слишком много людей, звуков, раздражителей. Все так непредсказуемо, а значит, опасно. Уйти! Спрятаться! Закрыться! Закрыться, чтобы не слышать. Замолчать, чтобы тебя оставили в покое – наедине с самим собой.

С глухой стеной, воздвигнутой ребенком в целях самозащиты, сталкиваются, пожалуй, все родители детей-аутистов. От кого он защищается? Как настроить общение через стену? Первое, что приходит на ум, если речь идет об аутизме, – это замкнутый в себе ребенок. Какими еще состояниями характеризуются аутичные дети и всегда ли они одинаковы?

Прежде всего, как и все дети, малыши с расстройствами аутистического спектра отличаются друг от друга, имеют свои характер, привычки. Особенности аутистических проявлений очень индивидуальны.

Чаще всего наблюдается задержка речевого развития и отсутствие желания идти на контакт – дефицит общения, ограниченность интересов, стереотипы, ярко выражена проблема в развитии невербального общения (отказ смотреть в глаза и неприятие телесных объятий), неспособность дружить со сверстниками, разделять радость и увлечения с товарищами, отсутствие сопереживания за друзей; не восприятие таких чувств, как боли и грусти людей из своего окружения; неутомимое стремление упорядочивать предметы и наводить порядок.

Каким видят мир дети с аутизмом?

«- Какими он видит нас?

 –  Я спрашивал Уолкота.  Он говорит,  наверно, мы  тоже кажемся  малышу странными. Он в одном измерении, мы – в другом.

 – Ты думаешь, он не видит нас людьми?

 – Если глядеть на  это нашими глазами – нет. Но не забудь, он ничего не знает о людях. Для него мы в любом обличье такие, как надо. Он привык видеть нас в форме кубов, квадратов или пирамид, какими  мы  ему там представляемся из его измерения.  У него не было другого опыта, ему не с чем сравнивать. Мы для него самые обыкновенные. А он нас поражает потому, что мы сравниваем его с привычными для нас формами и размерами».

 «И все-таки наш..».  Рэй Брэдбери, 1943 год.

Люди, страдающие аутизмом, рассказывают, что окружающий мир – хаос из людей и событий, где им бывает невозможно разобраться. И это связано не столько с их интеллектуальными способностями, сколько с нарушением сенсорного восприятия: привычные для нас раздражители вызывают у этих детей сильные негативные ощущения. Добавьте к этому сверхчувствительность, и вы приблизитесь к пониманию мира аутичного малыша. Трудности в восприятии мира, неспособность быстро сориентироваться в изменившихся условиях и являются причиной повышенной тревожности.

Как люди с аутизмом взаимодействуют с окружающим миром?

«В сентябре Полли с гордостью сказала мужу:

  – Он умеет говорить “папа”. Да, да, умеет. Ну-ка, Пай, скажи: папа.

И она подняла повыше теплую голубую пирамидку.

– Фьюи-и! – просвистела теплая голубая пирамидка.

– Еще разок! – сказала Полли.

 – Фьюи-и! – просвистела пирамидка…»

«И все-таки наш..».  Рэй Брэдбери, 1943 год.

Объединяющей чертой аутичных детей являются трудности социального взаимодействия, коммуникации и стереотипное поведение. Людям с аутизмом трудно понимать окружающих людей. Из-за этого общение с членами семьи могут быть особенно тяжелы для них. Тогда как мы интуитивно понимаем, как общаться друг с другом, у людей с аутизмом это интуитивное знание отсутствует.

Несмотря на очевидные особенности в поведении, внешне аутисты выглядят как самые обычные дети, и поэтому окружающие часто воспринимают их как невоспитанных и избалованных, тогда как это в корне неверно. Кроме того, аутистам свойственно однообразное поведение со стереотипными движениями, а также расстройства речи.

Какие существуют методики для работы с аутичными детьми?

«Питер Хорн тайком привез домой большие пластины особым образом отлитого голубого и серого стекла.  Сквозь них он  всматривался  в  своего “ребенка”. Ничего. Пирамидка оставалась пирамидкой, просвечивал ли он ее рентгеновскими лучами или разглядывал сквозь желтый целлофан. Барьер был  непробиваем…»

«И все-таки наш..».  Рэй Брэдбери, 1943 год.

Коррекционная работа с аутичным ребенком будет более успешной, если ее проводить комплексно, группой специалистов: психиатром, невропатологом, психологом, логопедом, музыкальным работником и родителями. Но только при одном условии: работа специалистов должна проходить с работой родителей по одной программе.

Современные методики работы с детьми-аутистами:

  1. Арт-терапия (музыка, живопись, движение, театр);
  2. Дельфинотерапия, пет-терапия, иппотерапия;
  3. Концепция ТЕАССН;
  4. Холдинг-терапия;
  5. Сенсорная интеграция;
  6. Поведенческая терапия для аутистов (АВА-терапия).

Как быть семье, в которой растет ребенок с аутизмом?

«Хорны сели. Доктор сцепил руки, пальцы в пальцы, и минуту-другую  молча смотрел на обоих.  – Теперь послушайте, чем я занимался все последние месяцы, – сказал он.

– Я пытался  вытащить малыша из того измерения, куда он попал, – четвертого, пятого  или шестого, сам черт не разберет. Всякий  раз, как вы привозили его сюда на осмотр, мы бились над этой задачей. И в известном смысле она решена, но извлечь ребенка из того треклятого измерения мы покуда не можем.

Полли вся сникла. Хорн же неотрывно смотрел на доктора – что-то он  еще скажет? Уолкот наклонился к ним.

 – Я не могу извлечь оттуда  Пая,  но я могу переправить вас обоих туда. Вот так-то…»

«И все-таки наш..».  Рэй Брэдбери, 1943 год.

Родителям нужно понять, что у детей с аутизмом есть все необходимые качества, чтобы развиваться и добиваться успеха. Ребенок замкнут в себе – значит может себя занять, безрассуден – значит смелый, слишком аккуратен – значит может организовать свое пространство. Постоянно задает вопросы – значит упорный и настойчивый. Родителям нужно ответить на принципиальный вопрос: «Ваш ребенок «страдает» аутизмом или «живет» с аутизмом?» Сам по себе аутизм не так ужасен. Ужасно состояние ребенка, который не понимает, что происходит, не получает помощи и поддержки и не может надеяться на понимание самых близких людей. Взглянув на мир глазами аутиста, родители смогут обсудить трудные моменты с преподавателями, друзьями, родственниками, соседями, тем самым расширив  круг общения ребенка.

Ребенок не выбирал для себя аутизм. Все, что с ним случилось, произошло с ним, а не с вами, родителями. Он не может перестать быть аутистом и без помощи взрослых он не приобретет нужных навыков. Нельзя, чтобы ребенок чувствовал, что в силу своей особенности не оправдал ожиданий родных. Воспитание нетипичного ребенка требует от родителей и педагогов невероятного терпения и безоговорочной любви.

Аутизм ребенка,  не означает, что он, и вся его семья не может жить полной, радостной и полноценной жизнью. То, чего мы можем достигнуть с нашими детьми, в большой степени зависит от того, какими мы их видим.

Возможна ли полноценная жизнь человека с аутизмом в современном обществе?

«Щелк! Гуденье прекратилось. С Хорна сняли колпак.

Все кончилось.

Они уже в другом измерении. Он  услышал, как вскрикнула Полли.  Было очень светло. Хорн соскользнул со  стола  и остановился,  озираясь. По комнате бежала  Полли. Наклонилась, подхватила что-то на руки… Вот он, сын Питера Хорна. Живой, розовощекий,  голубоглазый мальчуган лежит в объятьях матери, растерянно озирается и захлебывается плачем.

Пирамидки словно не бывало. Полли плакала от счастья. Весь дрожа, но силясь улыбнуться, Питер  Хорн  пошел к ним – обнять наконец и Полли и малыша разом и заплакать вместе с ними…»

«И все-таки наш..».  Рэй Брэдбери, 1943 год.

Подводя итоги, хочется привести слова аутиста об ощущении себя в окружающем мире: «Страдать аутизмом – не значит не быть человеком. Это значит, быть странным. Это значит, что то, что нормально для других, не нормально для меня, а то, что нормально для меня, ненормально для других. В некоторых отношениях, я очень плохо подготовлен, чтобы выжить в этом мире, как если бы я был инопланетянин, приземлившийся без учебника. Но моя личность не тронута. В глубине себя я чистый. Я чувствую большое значение и ценность моей жизни, и у меня нет никакого желания быть вылеченным. Признайте, что мы отличаемся друг от друга, будучи равными, что мой способ существования – это не только искаженная версия вашего. Давайте вместе работать, чтобы мы смогли построить между нами мосты».

Многие из тех аутистов, кому удалось адаптироваться в обществе, работают программистами, физиками, музыкантами. Бывает, что они по-прежнему не очень адекватны в бытовых проявлениях, самообслуживании, но со всей страстью отдаются любимому делу.

Юлия Романенко, territoriao.info

Читают также

Истории, которые вам могут понравиться

01 марта 2015

Семинар «Дисфункциональная семья. Созависимость»

Новости,
06 августа 2019
Чему учит Библия

Секс. Чему учит Библия?

Здоровая семья, Сексуальное воспитание
28 августа 2018
Сказка об уставшей женщине

Сказка об уставшей женщине

Женское консультирование, Консультирование
20 мая 2020
карантин

Уроки выживших в карантин родителей

Безопасное детство, Здоровая семья
09 ноября 2016
dzhim-anderson-na-velf

Расписание выступлений Джима Андерсона в Киеве с 8 по 13 ноября

Новости,
16 марта 2016
Рассел-Мур

Рассел Мур: не венчайте пары, живущие в грехе

Новости,