2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Как известно, цель этой даты — подчеркнуть необходимость помощи людям, страдающим этим заболеванием, и повышать уровень их жизни.
К сожалению, до сих пор в нашей стране нет основной государственной программы по помощи людям с таким диагнозом. Мы обратились к специалисту – Юлии Романенко, заведущей отделением социально-медицинской реабилитации детей с детским церебральным параличом, умственно отсталых детей и детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики (дневное отделение) Дарницкого района в Киеве. В статье вы узнаете, как уживаться с детками-аутистами, а самое главное, как не навредить еще больше их психике.
Статистика распространения аутизма
«Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время Полли лететь вертолетом в клинику; муж обнял ее и поцеловал…»
«И все-таки наш..». Рэй Брэдбери, 1943 год.
По данным ведущих мировых организаций, занимающихся вопросами аутизма, в последние годы количество людей с таким расстройством неуклонно растет и на сегодняшний момент составляет 1% от всего населения планеты, т.е. больше, чем все население Украины. По данным американского Центра по контролю и профилактике заболеваний, 1 из 88 американских детей страдает аутизмом.
Количество людей с аутизмом в Украине сегодня остается неизвестным из-за отсутствия статистики, сложностей с диагностированием и всеми другими проблемами, закономерно присущими для государства, которое только недавно осознало и признало наличие данной проблемы.
Причины возникновения аутизма
«Доктор продолжал сдержанно, уверенно:
– На ребенка своеобразно подействовало давление во время родов. Что-то разладилось сразу в обеих новых машинах – родильной и гипнотической, произошло короткое замыкание, и от этого исказились пространственные измерения. Ну, короче говоря, – неловко докончил доктор, – ваш ребенок родился в… в другом измерении…». «И все-таки наш..». Рэй Брэдбери, 1943 год.
Однозначного заключения, что провоцирует развитие аутизма, до сегодняшнего дня не существует
По одной из гипотез, аутизм у детей, возможно, связан с периодом протекания беременности. Также выдвигалась гипотеза о влиянии условий окружающей среды, экологии. Немало говорилось и о влиянии генетических факторов, наследственности. По другой гипотезе аутизм у детей может быть последствием какого-либо микроповреждения головного мозга в области мозжечка (такое предположение иногда находит свое подтверждение при томографии).
Единственное, что на сегодняшний день, можно с определенной уверенностью утверждать, это существование взаимосвязи в большинстве случаев заболеваний аутизмом с наследственным фактором. Но, здесь стоит заметить, что вероятнее всего, по наследству передается не сам аутизм, а предпосылки для его развития.
За последние годы, такой проблеме, как аутизм у детей уделяется все больше внимания. И связано это с тем, что после ряда исследований в этой области, выявлено ежегодное увеличение количества детей с диагнозом «расстройство аутистического спектра» при этом мальчики заболевают чаще девочек в четыре раза.
Что чувствуют дети с аутизмом?
«Малыш поднял глаза, туман рассеивался. Над малышом склонялись какие-то фигуры, и он понял, что это друзья. Он только что родился, но был уже смышленый, на диво смышленый. Он воспринимал окружающий мир. Над ним и вокруг что-то двигалось. Шесть серых с белым кубов склонились к нему, и у всех шестиугольные отростки, и у всех по три глаза. И еще два куба приближались по прозрачной плоскости. Один совсем белый. И у него тоже три глаза. Что-то в этом Белом кубе нравилось малышу. Что-то привлекало. И пахло от этого Белого куба чем-то родным…»
«И все-таки наш..». Рэй Брэдбери, 1943 год.
Слишком много людей, звуков, раздражителей. Все так непредсказуемо, а значит, опасно. Уйти! Спрятаться! Закрыться! Закрыться, чтобы не слышать. Замолчать, чтобы тебя оставили в покое – наедине с самим собой.
С глухой стеной, воздвигнутой ребенком в целях самозащиты, сталкиваются, пожалуй, все родители детей-аутистов. От кого он защищается? Как настроить общение через стену? Первое, что приходит на ум, если речь идет об аутизме, – это замкнутый в себе ребенок. Какими еще состояниями характеризуются аутичные дети и всегда ли они одинаковы?
Прежде всего, как и все дети, малыши с расстройствами аутистического спектра отличаются друг от друга, имеют свои характер, привычки. Особенности аутистических проявлений очень индивидуальны.
Чаще всего наблюдается задержка речевого развития и отсутствие желания идти на контакт – дефицит общения, ограниченность интересов, стереотипы, ярко выражена проблема в развитии невербального общения (отказ смотреть в глаза и неприятие телесных объятий), неспособность дружить со сверстниками, разделять радость и увлечения с товарищами, отсутствие сопереживания за друзей; не восприятие таких чувств, как боли и грусти людей из своего окружения; неутомимое стремление упорядочивать предметы и наводить порядок.
Каким видят мир дети с аутизмом?
«- Какими он видит нас?
– Я спрашивал Уолкота. Он говорит, наверно, мы тоже кажемся малышу странными. Он в одном измерении, мы – в другом.
– Ты думаешь, он не видит нас людьми?
– Если глядеть на это нашими глазами – нет. Но не забудь, он ничего не знает о людях. Для него мы в любом обличье такие, как надо. Он привык видеть нас в форме кубов, квадратов или пирамид, какими мы ему там представляемся из его измерения. У него не было другого опыта, ему не с чем сравнивать. Мы для него самые обыкновенные. А он нас поражает потому, что мы сравниваем его с привычными для нас формами и размерами».
«И все-таки наш..». Рэй Брэдбери, 1943 год.
Люди, страдающие аутизмом, рассказывают, что окружающий мир – хаос из людей и событий, где им бывает невозможно разобраться. И это связано не столько с их интеллектуальными способностями, сколько с нарушением сенсорного восприятия: привычные для нас раздражители вызывают у этих детей сильные негативные ощущения. Добавьте к этому сверхчувствительность, и вы приблизитесь к пониманию мира аутичного малыша. Трудности в восприятии мира, неспособность быстро сориентироваться в изменившихся условиях и являются причиной повышенной тревожности.
Как люди с аутизмом взаимодействуют с окружающим миром?
«В сентябре Полли с гордостью сказала мужу:
– Он умеет говорить “папа”. Да, да, умеет. Ну-ка, Пай, скажи: папа.
И она подняла повыше теплую голубую пирамидку.
– Фьюи-и! – просвистела теплая голубая пирамидка.
– Еще разок! – сказала Полли.
– Фьюи-и! – просвистела пирамидка…»
«И все-таки наш..». Рэй Брэдбери, 1943 год.
Объединяющей чертой аутичных детей являются трудности социального взаимодействия, коммуникации и стереотипное поведение. Людям с аутизмом трудно понимать окружающих людей. Из-за этого общение с членами семьи могут быть особенно тяжелы для них. Тогда как мы интуитивно понимаем, как общаться друг с другом, у людей с аутизмом это интуитивное знание отсутствует.
Несмотря на очевидные особенности в поведении, внешне аутисты выглядят как самые обычные дети, и поэтому окружающие часто воспринимают их как невоспитанных и избалованных, тогда как это в корне неверно. Кроме того, аутистам свойственно однообразное поведение со стереотипными движениями, а также расстройства речи.
Какие существуют методики для работы с аутичными детьми?
«Питер Хорн тайком привез домой большие пластины особым образом отлитого голубого и серого стекла. Сквозь них он всматривался в своего “ребенка”. Ничего. Пирамидка оставалась пирамидкой, просвечивал ли он ее рентгеновскими лучами или разглядывал сквозь желтый целлофан. Барьер был непробиваем…»
«И все-таки наш..». Рэй Брэдбери, 1943 год.
Коррекционная работа с аутичным ребенком будет более успешной, если ее проводить комплексно, группой специалистов: психиатром, невропатологом, психологом, логопедом, музыкальным работником и родителями. Но только при одном условии: работа специалистов должна проходить с работой родителей по одной программе.
Современные методики работы с детьми-аутистами:
- Арт-терапия (музыка, живопись, движение, театр);
- Дельфинотерапия, пет-терапия, иппотерапия;
- Концепция ТЕАССН;
- Холдинг-терапия;
- Сенсорная интеграция;
- Поведенческая терапия для аутистов (АВА-терапия).
Как быть семье, в которой растет ребенок с аутизмом?
«Хорны сели. Доктор сцепил руки, пальцы в пальцы, и минуту-другую молча смотрел на обоих. – Теперь послушайте, чем я занимался все последние месяцы, – сказал он.
– Я пытался вытащить малыша из того измерения, куда он попал, – четвертого, пятого или шестого, сам черт не разберет. Всякий раз, как вы привозили его сюда на осмотр, мы бились над этой задачей. И в известном смысле она решена, но извлечь ребенка из того треклятого измерения мы покуда не можем.
Полли вся сникла. Хорн же неотрывно смотрел на доктора – что-то он еще скажет? Уолкот наклонился к ним.
– Я не могу извлечь оттуда Пая, но я могу переправить вас обоих туда. Вот так-то…»
«И все-таки наш..». Рэй Брэдбери, 1943 год.
Родителям нужно понять, что у детей с аутизмом есть все необходимые качества, чтобы развиваться и добиваться успеха. Ребенок замкнут в себе – значит может себя занять, безрассуден – значит смелый, слишком аккуратен – значит может организовать свое пространство. Постоянно задает вопросы – значит упорный и настойчивый. Родителям нужно ответить на принципиальный вопрос: «Ваш ребенок «страдает» аутизмом или «живет» с аутизмом?» Сам по себе аутизм не так ужасен. Ужасно состояние ребенка, который не понимает, что происходит, не получает помощи и поддержки и не может надеяться на понимание самых близких людей. Взглянув на мир глазами аутиста, родители смогут обсудить трудные моменты с преподавателями, друзьями, родственниками, соседями, тем самым расширив круг общения ребенка.
Ребенок не выбирал для себя аутизм. Все, что с ним случилось, произошло с ним, а не с вами, родителями. Он не может перестать быть аутистом и без помощи взрослых он не приобретет нужных навыков. Нельзя, чтобы ребенок чувствовал, что в силу своей особенности не оправдал ожиданий родных. Воспитание нетипичного ребенка требует от родителей и педагогов невероятного терпения и безоговорочной любви.
Аутизм ребенка, не означает, что он, и вся его семья не может жить полной, радостной и полноценной жизнью. То, чего мы можем достигнуть с нашими детьми, в большой степени зависит от того, какими мы их видим.
Возможна ли полноценная жизнь человека с аутизмом в современном обществе?
«Щелк! Гуденье прекратилось. С Хорна сняли колпак.
Все кончилось.
Они уже в другом измерении. Он услышал, как вскрикнула Полли. Было очень светло. Хорн соскользнул со стола и остановился, озираясь. По комнате бежала Полли. Наклонилась, подхватила что-то на руки… Вот он, сын Питера Хорна. Живой, розовощекий, голубоглазый мальчуган лежит в объятьях матери, растерянно озирается и захлебывается плачем.
Пирамидки словно не бывало. Полли плакала от счастья. Весь дрожа, но силясь улыбнуться, Питер Хорн пошел к ним – обнять наконец и Полли и малыша разом и заплакать вместе с ними…»
«И все-таки наш..». Рэй Брэдбери, 1943 год.
Подводя итоги, хочется привести слова аутиста об ощущении себя в окружающем мире: «Страдать аутизмом – не значит не быть человеком. Это значит, быть странным. Это значит, что то, что нормально для других, не нормально для меня, а то, что нормально для меня, ненормально для других. В некоторых отношениях, я очень плохо подготовлен, чтобы выжить в этом мире, как если бы я был инопланетянин, приземлившийся без учебника. Но моя личность не тронута. В глубине себя я чистый. Я чувствую большое значение и ценность моей жизни, и у меня нет никакого желания быть вылеченным. Признайте, что мы отличаемся друг от друга, будучи равными, что мой способ существования – это не только искаженная версия вашего. Давайте вместе работать, чтобы мы смогли построить между нами мосты».
Многие из тех аутистов, кому удалось адаптироваться в обществе, работают программистами, физиками, музыкантами. Бывает, что они по-прежнему не очень адекватны в бытовых проявлениях, самообслуживании, но со всей страстью отдаются любимому делу.
Юлия Романенко, territoriao.info
Читают также
Истории, которые вам могут понравиться
